Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
1 215 553 руб. собрано за 2018 год
487 людей помогли
12 подопечных получили помощь
© 2007-2018, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Светлана Белоусова

Светлана Белоусова
Светлана Белоусова
Светлана Белоусова

Когда-то Светлана пришла помогать в фонд «Кислород» в качестве волонтёра: ездила в больницы, занималась с детьми, принимала участие в ярмарках и других мероприятиях Фонда. Потом она взяла на себя бухгалтерскую работу, но параллельно координировала множество разных задач. Когда родилась дочка Мирослава (сейчас, в конце 2017го года, она уже гораздо старше, чем на фото), она довольно быстро стала самым юным волонтером фонда: вместе с мамой навещает наших подопечных ребят, радует своим бодрым настроением гостей на разных акциях, а однажды даже вручала букет цветов Юлию Киму после его благотворительного концерта :)

Когда-то Светлана жила в Нижнем Новгороде и работала летом вожатой в детских лагерях, со временем стала ездить в подшефные детские дома и больницы, потом переехала в Москву и задумалась, кому помогать в столице.  Случайно наткнулась на живой журнал директора Фонда — Майи Сониной, в котором она описывала проблемы больных муковисцидозом в России, всю неделю читала истории о пациентах, изучала информацию о способах лечения и твердо решила помогать больным, которым никто, даже государство не помогает.

«Особенность работы, - говорит Светлана, - состоит в том, что наш фонд ведёт подопечных с раннего детства, и мы стараемся быть рядом весь период неравной борьбы с болезнью и испытаниями. Сотрудники и волонтёры хорошо знают подопечных ребят, их семьи, невзгоды, радости, и когда кто-то из них уходит — это всегда очень тяжело морально. Сложно не пропускать через себя жизнь подопечных, потому что это и наша жизнь. Но и потом мы стараемся по мере сил поддерживать родителей наших ушедших ребят и их семьи».

Некоторое время назад Светлана смогла передать бразды бухгалтерского правления нашей новой коллеге Елене и надеется, что вскоре сможет сосредоточиться на том, что ей более интересно: координация различных проектов, складывание паззла работы фонда из множества разных деталей. За семь лет включенности в дела "Кислорода" Светлана стала человеком, настолько сведущим в этих делах, что почти любая задача ей по плечу.

Когда не хватает сил, опускаются руки, Светлана берет поводок и выводит любимых собак на улицу, бегает с ними, играет с дочерью, читает книжки, занимается рукоделием, черпает вдохновение в разговорах с близкими и друзьями. Летом ходит в горы, вместе с маленькой дочкой покоряя вершины, вместе с коллегами вынашивает идею похода для наших взрослых подопечных, перенесших трансплантацию легких. Но больше всего Светлане хочется, чтобы расходы на лечение тяжелобольных детей и взрослых взяло на себя государство (что оно, собственно, и обязано делать). Тогда фонд мог бы сконцентрироваться на том, чтобы приносить пациентам радость, заниматься с ними, исполнять их желания, а не только искать деньги на лекарства, жизненно важные для больных муковисцидозом. Тогда, мечтает Светлана, «у нас будет классный-классный фонд, а я смогу больше общаться с нашими взрослыми подопечными, которым всегда достается меньше внимания, чем детям».