Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
2 403 643 руб. собрано за 2017 год
1 374 людей помогли
12 подопечных получили помощь
© 2007-2017, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

После трансплантации легких.
2012г.

Тариэл Маграквелидзе

Дата рождения: 
4 мая 1991 (26 лет)
Город: 
Подольск
Цель сбора: 
иммуноглобулин И.Г.Вена
Необходимо: 
205 428 руб.
Собрано: 
34 422 руб.

 

26 апреля 2017

Благодаря помощи многих неравнодушных людей мы можем закрыть сбор для Тариэла, купить ему жизненно необходимое лекарство и вместе с ним и его родными надеяться на лучшее! Также благодарим наших коллег - благотворительный фонд "Предание", где также прошел успешный сбор средств для Тариэла. Вместе легче пережить ненастье и выплыть в любой шторм!

 

9 апреля 2017

 

И СНОВА СРОЧНЫЙ СБОР.

Друзья, мы снова открываем сбор для Тариэла. Случилось непредвиденное и очень нехорошее: отторжение легких. Напомним, что новые легкие Тариэл получил как волшебный, чудесный подарок в ночь на 31 декабря 2015 года, но потом в них проникла самая опасная при муковисцидозе инфекция по имени сепация, и организм в отчаянии. В отчаянии и сам Тариэл, и его мама, и все близкие. Это же так тяжело - дождаться спасительной операции и снова оказаться на грани жизни и смерти. 

Попробуем не опускать руки. Врачи нашли вариант терапии, которая должна помочь Тариэлу выкарабкаться. Это редкий и очень дорогой препарат иммуноглобулин, который называется И.Г.Вена. 5-дневный курс переливания донорской плазмы и внутривенных вливаний этого лекарства должен - просто обязан! - остановить процесс, которые врачи называют РТПХ: "реакция трансплантант против хозяина", и стабилизировать состояние Тариэла хотя бы на полгода. Это будет выигранное время, за которое можно будет искать новые пути спасения.

Этот курс стоит больше полумиллиона рублей. 270 000 рублей пожертвовали наши Верные Анонимные Друзья, 145 000 удалось собрать родственникам, еще 12 флаконов препарата подарили благотворители. Но всё еще не хватает 205 428 рублей. И это не терпит отлагательств... 

...поэтому мы очень надеемся на вашу помощь!

P.S. Предвидим возможный вопрос, а нет ли этого лекарства в больнице, где лечат Тариэла? - Ответ: нет, закончилось. - Вопрос: а можно ли заказать новую поставку? - Ответ: можно. Привезут через полгода...

 

13 октября 2016 г.

СБОР ЗАМОРОЖЕН.

К сожалению, мы прерываем сбор для Тариэла, не набрав заявленной ранее необходимой суммы. Подобное закрытие сбора - весьма редкий для нашего фонда случай.

Сейчас Тариэл дома, продолжает принимать внутривенные антибиотики по разным схемам в большом количестве. Старается выходить на улицу, поддерживать по возможности активность.

Врачи периодически меняют схему лечения, стараясь подобрать препараты с максимальной чувствительностью на них агрессивной флоры в легких. В данный момент Тариэлу так, или иначе, будут нужны дорогостоящие антибиотики, такие, как меронем, в большом количестве и в максимальных дозах. Наши возможности сбора для Тариэла исчерпаны, отклик на наши просьбы почти нулевой, что объяснимо, поскольку информация о Тариэле на нашем сайте и в соцсетях "примелькалась", но он жив, и он болеет, и ему по-прежнему нужна помощь. И все, в том числе и врачи, очень надеятся на его восстановление и возвращение в полноценную жизнь.

Будем пробовать обращаться за помощью в дружественные фонды. 

Спасибо всем, кто помогал Тариэлу, и жертвователям, и тем, кто покупал и вез лекарства для него из-за границы. 

 

16 июня 2016 г.

Сейчас Тариэл уже три месяца не выходит из больницы. Сначала все шло хорошо, но зараза сепация перебралась в новые чистые легкие. Врачи постоянно меняют терапию, постоянно нужны новые лекарства, и большие дозы. Сейчас остро нужны фортум и бисептол. Мы давно ведем сбор на нашем сайте, начали его вести для покупки незарегистрированных в России лекарств, курс провели, лучше стало на некоторое время, потом снова пневмония, и врачи пришли к выводу, что сейчас помогает именно эта пара препаратов: один из них - антибиотик, другой - антимикробного действия. Все очень надеятся, что Тариэл выкарабкается, ведь у него после операции появились физические силы, чтобы противостоять болезни, потому что просто появился недостающий кислород.  

 

27 января 2016 г.

Произошло знаменательное событие. В ночь на 31 декабря, накануне Нового года Тариэлу пересадили легкие. Его родные легкие, от которых уже почти ничего не оставалось, были съедены сепацией. Это та опаснейшая бактерия, которая часто является противопоказанием к трансплантации легких, и даже в продвинутой медицинской Европе хирурги с большим опытом трансплантаций не всегда рискуют оперировать таких больных. Наши хирурги из НИИ СП им. Склифосовского с этой задачей справились, и Тариэл задышал сам, без кислородной ингаляции, впервые за долгое время.

 

Сложно представить, каково это, ведь мало кто из нас хоть раз в жизни испытывал удушье. А наши ребята с этим живут. И, восстановившись после такой операции, они даже считают себя здоровыми, потому что разница между тем, что было, и тем, что стало, - очень велика.

Мама у Тариэла очень набожная, и все хочет узнать имя того, чьи легкие подарены Тариэлу, чтобы неустанно молиться о душе донора и о его родственниках. Но у нас это составляет юридическую тайну. Мама удивляется – почему нельзя? И действительно, почему?

Конечно, муковисцидоз никуда не пропал, гены остались теми же. Только в легких другие гены, «здоровые». И в международной классификации болезней «состояние после трансплантации органов» - это отдельное заболевание. Ведь в теле человека чужой орган, и организм может его отторгнуть. Для того, чтобы этого не произошло, нужно всю жизнь принимать гормональные препараты, подавляющие иммунитет.

А Тариэлу, как редкому реципиенту, еще показаны курсы лечения от сепации - для того, чтобы она не оккупировала новые легкие. В Европе создан протокол такого лечения, но лекарства не зарегистрированы в России. Чтобы их купить и привезти, нужно специальное разрешение. Подписано решение консилиума о том, что Тариэлу показано такое лечение. Препараты очень дороги. Они дороги в евро и очень дороги в рублях.

Это полный абсурд, потому что хирурги мастерски и с огромным трудом выполнили ювелирную работу, оперируя 14 часов, Тариэл сегодня дышит сам, но теперь ему грозит смерть от того, что нет нужных лекарств, нет на них денег и катастрофически трудно привезти Пентамидин и Атоваквон в Россию. Нужно оформлять огромное количество документов, и нужно искать огромное количество денег.

Друзья, так получилось, что за последнее время мы потеряли слишком много наших подопечных, и почти все они были кандидатами на трансплантацию легких, но не дожили до нее. Но ведь и самих удачных трансплантаций за прошлый год было сделано 10 (десять), и неудачных не было. Золотые врачи, но нет лекарств. Врачи, которые практически ночуют в своих отделениях, вся их жизнь – в этом. А лекарств нет.

Это как-то неправильно. Мы надеемся на помощь людей - это все, что нам остается. Особенно, если вас, люди, будет много, и тогда будет совсем не обременительно для бюджета перечислить в помощь хотя бы 500 или 1000 рублей. Прошу вас не дать Тариэлу погибнуть. Это будет как-то слишком нелепо. Он ведь приготовился жить. У него есть мама, папа, брат и любимая девушка.

Мы ставим на сбор пока лишь часть необходимой суммы. Теперь такая сумма считается по сегодняшним меркам благотворительности «небольшой». Евро «растет». Просто не будем бояться, и все. И вы, друзья, не бойтесь. Если вместе, если дружно… А у нас особого выбора и нет.

Общая сумма в евро выглядит как-то даже не страшно: 15 354.

 

 

23.10.2012

Собраны деньги для Тариэла, сбор закрыт. Собрано 343 054. Мы благодарим всех неравнодушных людей, которые в нужны момент откликнулись и помогли. Особую благодарность выражаем читателям Комсомольской Правды, которые прочитали о Тариэле статью в газете. Мы просим вашего разрешения передать излишек собранных средств (94 998 рубля) Денису Анцифирову и Ане Поклонской.

15.10.2012

Тариэлу Маграквелидзе - 21 год. Как говорят – счастливое число, “очко”. Для Тариэла, как и для других взрослых ребят, больных муковисцидозом, счастливым числом становится каждый новый год – новый взятый рубеж, взятый вопреки нехватке лекарств, мест в больницах, специалистов в регионах… И главное – вопреки равнодушию чиновников, которые “простодушно” говорят в лицо пациентам и их родителям: “какая разница, каким антибиотиком лечить? все равно ведь заболевание неизлечимое!”

Однако благодаря нашим докторам – высококвалифицированным специалистам и неравнодушным людям – мы все-таки можем знать, какое лекарство необходимо принимать в том или ином случае. Для Тариэла сейчас на повестке дня два препарата – фортум и меронем. Объединив их в один курс анитибиотикотерапии, он сможет одержать новую победу над своим коварным заболеванием. Но сам Тариэл – студент (этим летом он окончил Строительный подольский колледж и поступил в ИНСТЭП – Институт экономики предпринимательства), его родители уже на пенсии. Как собрать деньги?

Вот что писал сам Тариэл некоторое время назад:

“Мое заболевание постоянно дает о себе знать частыми обострениями. Несмотря на свой тяжелый недуг, я стараюсь не думать о плохом, настраиваюсь позитивно и ведут нормальный образ жизни, учусь. У меня много друзей, недавно я встретил свою первую любовь — Маргариту. Участвую во всех праздничных службах в приходском Храме Покрова Пресвятой Богородицы, я там алтарник. Вера помогает мне укрепить дух”.

Когда Тариэл станет специалистом и начнет работать и зарабатывать – ему, возможно, удастся обеспечивать себя лекарствами. Но сегодня у него нет другого выхода, кроме как снова обратиться за помощью к жертвователям. Для молодого человека 21-го года это непростой шаг – и мы заранее благодарим всех, кто сможет откликнуться и помочь!

Документы

  • Тариэл Маграквелидзе
Поделиться в социальных сетях: