Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
2 844 903 руб. собрано за 2018 год
956 людей помогли
66 подопечных получили помощь
© 2007-2018, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

Евгений Чунин
Евгений Чунин
Евгений Чунин

Евгений Чунин

Дата рождения: 
16 сентября 1991
Дата смерти: 
30 апреля 2018

 

8 августа 2018 г.

Спасибо всем, кто поддержал нас пожертвованиями уже после ухода Жени, - благодаря вам мы можем закрыть долги перед аптекой. И спасибо коллегам, которые выручили нас в трудный момент!

 

10 июня 2018 г.

Сегодня мама Жени - ее зовут Наталья - прислала в наш фонд письмо, которым мы, с ее разрешения, хотим поделиться со всеми, кто помогал Жене.

"Сегодня 40 дней, как нет с нами нашего Женьки. До сих пор не могу поверить в случившееся. Все кажется, сейчас зайду к нему в комнату, а он сидит за компьютером и улыбается. Женя даже умер с улыбкой на лице. Такого улыбающего мы его и похоронили. Там, где сейчас Женя нет боли, нет удушья, там можно дышать и не ждать обострений. Недавно Женек приснился папе без маски, без канюли и сказал, что теперь они ему больше не нужны.

Снова и снова хочу поблагодарить за помощь, которую оказывали нам. В самые тяжелые моменты мы были не одиноки. За что огромное спасибо. В память о Жене его друзья сделали небольшой клип, которым хочу поделиться. Женька прожил короткую, но очень яркую и насыщенную жизнь... Вот написала - и вроде как-то легче стало."

Наташа, спасибо Вам за искренние теплые слова!

Видео, которое Женины друзья сделали в память о своем друге, можно посмотреть здесь.

 

30 апреля 2018 г.

Друзья, мы сердечно благодарим всех, кто в течение многих месяцев помогал Жене. Сегодня его не стало. Он продержался столько, сколько смог - остальное, к прискорбию, не в наших силах - но в наших силах сделать так, чтобы человек и его близкие не оставались один на один с болезнью, нуждой и отчаянием. Женя и его мама Наташа всё это время были не одни и были благодарны за это. Сегодня мы очень соболезнуем Наташе и всей семье Жени.

Мы вынуждены продолжить сбор средств на этой страничке, так как у нас остались задолженности по дорогостоящим лекарствам для Жени, которыми врачи старались поддержать его, чтобы завершающий этап жизни прошел легче. Заранее спасибо всем, кто поможет нам закрыть долг!

 

 

8 апреля 2017 г.

Друзья, чего бы мы хотели больше всего на свете - это делиться с вами только хорошими новостями. Но - к сожалению - не получается. Поэтому пишем как есть.

Мы вынуждены увеличить сумму сбора для Жени. Это само по себе уже весьма досадно, но хуже - причина, из-за которой мы вынуждены это делать. Женя снова в реанимации, его состояние резко ухудшилось. Реанимация - в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского, в народе "склиф". Это одна из ведущих клиник страны, где врачи первыми научились делать трансплантации легких, в том числе нашим подопечным. Но чтобы дожить до трансплантации пациенту в тяжелом состоянии (как Женя сейчас) - нужны лекарства. А лекарств в одной из ведущих клиник страны, где работают врачи с золотыми руками и головами - нет.

Вопрос: как работать врачам? Второй вопрос: как Жене выжить?

Скорее всего, Женю переведут в так называемый "ургентный лист ожидания". Это значит, что при появлении донорского органа будут в первую очередь рассматривать именно его кандидатуру. Но если Женя, простыми словами говоря, не оклемается - его шанс пережить сложнейшую многочасовую операцию ничтожно мал.

Просим поддержать Женю в очередной критический момент его жизни и надеемся на лучшее.

 

29 марта 2017г. 

Как важно все-таки не терять веру даже тогда, когда кажется не осталось ничего такого, во что стоило бы верить.

Только две недели назад мы закрыли сбор средств на лекарства для Жени, и вот парень снова в реанимации после бронхоскопии. Больница просит антибиотики "Меронем" и "Фортум", необходимые в самое ближайшее время.

О себе Женя рассказывал, что до 23 лет жил обычной жизнью и ничем не отличался от своих друзей: тоже занимался спортом, ходил в бассейн, в тренажерный зал. А еще у Жени такое брутальное мужское хобби – его мотоцикл. Сел, поехал и все тебе нипочем! Только вот муковисцидоз развивался быстрее. Уже в 23 года жизнь парня разделилась на ДО – с дремлющим муковисцидозом, и ПОСЛЕ.

"Я стал кислородозависимым, - говорит Женя. - По 6 часов нахожусь на неинвазивной вентиляции легких. У меня проблема с весом: при росте 170 см я вешу 48 кг. Мои усилия по прибавке в весе не приносят результатов: вес замер на отметке "48", и всё..."

Да, мы все кислородозависимы, но на совсем разных уровнях: мы о воздухе даже и не думаем. Для Жени же сейчас единственно важно – дышать полной грудью. И даже не только для того, чтобы снова сесть на мотоцикл, хорошенько вжать педаль газа и рассекать по пыльным дорогам… И так понятно, что парень скучает по своему железному товарищу. Женина пирамида потребностей сегодня состоит из одной единственной и самой важной ступени. Она называется – ЖИЗНЬ.

 

10 марта 2017г.

Большое спасибо тем, кто откликнулся на Женину беду и помог в сборе средств для парня. Сбор закрыт и совсем скоро Женя получит долгожданное лекарство! 

 

22 февраля 2017г.

СРОЧНЫЙ СБОР.

На носу - бодрый праздник по имени День защитника отечества. К прискорбию, его впору переименовать в День защитника ОТ отечества. Конечно, речь идет не про Отечество как родной и любимый край, где твои корни, твое детство, твои близкие. А про безликое сообщество тех, кто от имени отечества тщится руководить им. И почему-то всё время стремится экономить на своих гражданах. Особенно на тех, кому тяжелее других. Тяжелее жить, тяжелее просто дышать...

"По специальности я - инженер-электроник, - рассказывает о себе Евгений. - Один год я работал на приборостроительном заводе. Работа была интересная и мне очень нравилась, была перспектива карьерного роста. Но болезнь внесла свои коррективы: в связи с ухудшением здоровья (мне дали первую - "нерабочую" - группу инвалидности) работу пришлось оставить работу.

Я никогда не ощущал себя больным. Хотя с 1992 года постоянно наблюдался в РДКБ г. Москвы. Спасибо Сергею Юрьевичу Семыкину за мое детство без осложнений болезни. Я жил обычной жизнью, ничем не отличался от своих друзей, которые даже не догадывались о моем недуге. Серьезно занимался спортом, ходил в бассейн, в тренажерный зал. Мое любимое хобби - это мотоциклы. Всё свое свободное время я проводил рядом со своим железным другом.

До 23 лет болезнь дремала и особых хлопот мне не доставляла. Но в  23 года этот страшный зверь под названием муковисцидоз проснулся и разделил мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ.                                              

В прошлом остались друзья, любимая работа, мое увлечение, которое доставляло огромное удовольствие.

В будущем - мечта. Мечта дышать, дышать полной грудью. Мечта о новых легких. Жизнь прекрасна и с радостями и даже с огорчениями, это я точно понял. Шанс к осуществлению этой мечты у меня появился - врачи "дали добро" на трансплантацию легких."

А что в настоящем? "Я стал кислородозависимым, - продолжает Женя. - По 6 часов нахожусь на неинвазивной вентиляции легких. У меня проблема с весом: при росте 170 см я вешу 48 кг. Мои усилия по прибавке в весе не приносят результатов: вес замер на отметке "48", и всё... Сейчас я лежу в больнице № 57 г. Москвы, состояние мое тяжелое: гемоглобин упал до 63, углекислый газ повысился, постоянная высокая температура, слабость..."

"Какая разница, каким антибиотиком вашего ребенка лечить?! всё равно заболевание неизлечимое..." - не раз и не два мы узнаем от родителей наших подопечных ребят, что такие или примерно такие слова они слышат от чиновников. От тех самых представителей системы здравоохранения, которая на практике превращается в "систему здравозахоронения". От которых зависит, как в мультфильме про Страну невыученных уроков, "казнить нельзя помиловать". В нашем случае - лечиться ли тяжелобольному человеку лекарством, которое ему поможет легче дышать и жить, - или таким, которое в лучшем случае никак не отразится на его состоянии. А в худшем - приведет к осложнениям, а опасные актерии станут резистентными (устойчивыми) ко всякому лечению.

Нам не всё равно, станет ли человеку в результате лечения лучше или хуже. Нам не всё равно, "каким антибиотиком лечить". Уверены, что и вам, наши незаменимые помощники, это тоже не всё равно. Поэтому мы открываем срочный сбор на курс антибиотика фортум - этот препарат сейчас жизненно необходим для Жени. Который завершает свое письмо сдержанными словами: "...очень надеюясь на Вашу помощь. Заранее благодарен. Евгений Чунин"

Мы верим, что в будущем у Жени будет новая жизнь с новыми легкими, и он сможет стать опорой и защитником своим близким. А сегодня ему нужна наша помощь, опора и защита - больше ему рассчитывать не на кого. Поможем?

Документы

Поделиться в социальных сетях: