Кислород Благотворительный фонд помощи больным муковисцидозом
1 941 131 руб. собрано за 2017 год
984 людей помогли
12 подопечных получили помощь
© 2007-2017, Благотворительный фонд «Кислород» (официальное наименование - «Тепло сердец»)+7 (916) 644-86-69bfkislorod@gmail.com

Нужна помощь!

Чунин Евгений
Чунин Евгений
Чунин Евгений

Чунин Евгений

Дата рождения: 
16 сентября 1991 (25 лет)
Город: 
Арзамас
Цель сбора: 
антибиотики Фортум и Меронем
Необходимо: 
250 000 руб.
Собрано: 
33 582 руб.

 

8 апреля 2017

Друзья, чего бы мы хотели больше всего на свете - это делиться с вами только хорошими новостями. Но - к сожалению - не получается. Поэтому пишем как есть.

Мы вынуждены увеличить сумму сбора для Жени. Это само по себе уже весьма досадно, но хуже - причина, из-за которой мы вынуждены это делать. Женя снова в реанимации, его состояние резко ухудшилось. Реанимация - в НИИ скорой помощи им. Н.В.Склифосовского, в народе "склиф". Это одна из ведущих клиник страны, где врачи первыми научились делать трансплантации легких, в том числе нашим подопечным. Но чтобы дожить до трансплантации пациенту в тяжелом состоянии (как Женя сейчас) - нужны лекарства. А лекарств в одной из ведущих клиник страны, где работают врачи с золотыми руками и головами - нет.

Вопрос: как работать врачам? Второй вопрос: как Жене выжить?

Скорее всего, Женю переведут в так называемый "ургентный лист ожидания". Это значит, что при появлении донорского органа будут в первую очередь рассматривать именно его кандидатуру. Но если Женя, простыми словами говоря, не оклемается - его шанс пережить сложнейшую многочасовую операцию ничтожно мал.

Просим поддержать Женю в очередной критический момент его жизни и надеемся на лучшее.

 

29 марта 2017 

Как важно все-таки не терять веру даже тогда, когда кажется не осталось ничего такого, во что стоило бы верить.

Только две недели назад мы закрыли сбор средств на лекарства для Жени, и вот парень снова в реанимации после бронхоскопии. Больница просит антибиотики "Меронем" и "Фортум", необходимые в самое ближайшее время.

О себе Женя рассказывал, что до 23 лет жил обычной жизнью и ничем не отличался от своих друзей: тоже занимался спортом, ходил в бассейн, в тренажерный зал. А еще у Жени такое брутальное мужское хобби – его мотоцикл. Сел, поехал и все тебе нипочем! Только вот муковисцидоз развивался быстрее. Уже в 23 года жизнь парня разделилась на ДО – с дремлющим муковисцидозом, и ПОСЛЕ.

"Я стал кислородозависимым, - говорит Женя. - По 6 часов нахожусь на неинвазивной вентиляции легких. У меня проблема с весом: при росте 170 см я вешу 48 кг. Мои усилия по прибавке в весе не приносят результатов: вес замер на отметке "48", и всё..."

Да, мы все кислородозависимы, но на совсем разных уровнях: мы о воздухе даже и не думаем. Для Жени же сейчас единственно важно – дышать полной грудью. И даже не только для того, чтобы снова сесть на мотоцикл, хорошенько вжать педаль газа и рассекать по пыльным дорогам… И так понятно, что парень скучает по своему железному товарищу. Женина пирамида потребностей сегодня состоит из одной единственной и самой важной ступени. Она называется – ЖИЗНЬ.

 

10 марта 2017 

Большое спасибо тем, кто откликнулся на Женину беду и помог в сборе средств для парня. Сбор закрыт и совсем скоро Женя получит долгожданное лекарство! 

 

22 февраля 2017

СРОЧНЫЙ СБОР.

На носу - бодрый праздник по имени День защитника отечества. К прискорбию, его впору переименовать в День защитника ОТ отечества. Конечно, речь идет не про Отечество как родной и любимый край, где твои корни, твое детство, твои близкие. А про безликое сообщество тех, кто от имени отечества тщится руководить им. И почему-то всё время стремится экономить на своих гражданах. Особенно на тех, кому тяжелее других. Тяжелее жить, тяжелее просто дышать...

"По специальности я - инженер-электроник, - рассказывает о себе Евгений. - Один год я работал на приборостроительном заводе. Работа была интересная и мне очень нравилась, была перспектива карьерного роста. Но болезнь внесла свои коррективы: в связи с ухудшением здоровья (мне дали первую - "нерабочую" - группу инвалидности) работу пришлось оставить работу.

Я никогда не ощущал себя больным. Хотя с 1992 года постоянно наблюдался в РДКБ г. Москвы. Спасибо Сергею Юрьевичу Семыкину за мое детство без осложнений болезни. Я жил обычной жизнью, ничем не отличался от своих друзей, которые даже не догадывались о моем недуге. Серьезно занимался спортом, ходил в бассейн, в тренажерный зал. Мое любимое хобби - это мотоциклы. Всё свое свободное время я проводил рядом со своим железным другом.

До 23 лет болезнь дремала и особых хлопот мне не доставляла. Но в  23 года этот страшный зверь под названием муковисцидоз проснулся и разделил мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ.                                              

В прошлом остались друзья, любимая работа, мое увлечение, которое доставляло огромное удовольствие.

В будущем - мечта. Мечта дышать, дышать полной грудью. Мечта о новых легких. Жизнь прекрасна и с радостями и даже с огорчениями, это я точно понял. Шанс к осуществлению этой мечты у меня появился - врачи "дали добро" на трансплантацию легких."

А что в настоящем? "Я стал кислородозависимым, - продолжает Женя. - По 6 часов нахожусь на неинвазивной вентиляции легких. У меня проблема с весом: при росте 170 см я вешу 48 кг. Мои усилия по прибавке в весе не приносят результатов: вес замер на отметке "48", и всё... Сейчас я лежу в больнице № 57 г. Москвы, состояние мое тяжелое: гемоглобин упал до 63, углекислый газ повысился, постоянная высокая температура, слабость..."

"Какая разница, каким антибиотиком вашего ребенка лечить?! всё равно заболевание неизлечимое..." - не раз и не два мы узнаем от родителей наших подопечных ребят, что такие или примерно такие слова они слышат от чиновников. От тех самых представителей системы здравоохранения, которая на практике превращается в "систему здравозахоронения". От которых зависит, как в мультфильме про Страну невыученных уроков, "казнить нельзя помиловать". В нашем случае - лечиться ли тяжелобольному человеку лекарством, которое ему поможет легче дышать и жить, - или таким, которое в лучшем случае никак не отразится на его состоянии. А в худшем - приведет к осложнениям, а опасные актерии станут резистентными (устойчивыми) ко всякому лечению.

Нам не всё равно, станет ли человеку в результате лечения лучше или хуже. Нам не всё равно, "каким антибиотиком лечить". Уверены, что и вам, наши незаменимые помощники, это тоже не всё равно. Поэтому мы открываем срочный сбор на курс антибиотика фортум - этот препарат сейчас жизненно необходим для Жени. Который завершает свое письмо сдержанными словами: "...очень надеюясь на Вашу помощь. Заранее благодарен. Евгений Чунин"

Мы верим, что в будущем у Жени будет новая жизнь с новыми легкими, и он сможет стать опорой и защитником своим близким. А сегодня ему нужна наша помощь, опора и защита - больше ему рассчитывать не на кого. Поможем?

Документы

Поделиться в социальных сетях: